이 글을 올리는 이유는 딱 두 가지인데, 하나는 평생 치료와 관리가 필요한 질환이기 때문에 기록을 해두면 앞으로의 치료에 도움이 될 것 같습니다.
후속 치료에서 첫 증상은 첫 증상부터 진단까지입니다.
글이 길고 사진이 많지 않고 가독성이 떨어집니다.
2019년 3월에 첫 증상이 대만 여행을 갔을 때였는데 그날 여행을 위해 택시를 탔는데 밤이 되니 엄청 건조하고 붉어졌는데 실제로는 더 붉어졌습니다.
점차 사라지며 3-4일 지속되는 것으로 보입니다.
택시 에어컨 바람을 직접 맞고 흐린 날이었지만 앞좌석이 장시간 자외선에 노출돼 건조해진 것으로 결론을 내렸다.
건조하거나 햇빛에 노출되면 왜 이런 일이 발생하는지 모르겠습니다.
2019년 6월 두 번째 발진이 생겼을 때 루푸스가 뭔지 알기도 전에 기본적인 알레르기 검사를 위해 피부과에 갔다.
결과는 매우 가벼운 복숭아 알레르기와 집 먼지 알레르기였습니다.
피부과 전문의도 원인을 모르는 발진. 스테로이드 연고와 약을 먹고 좋아졌는데 잘 기억이 안나는데 오래 지속되는 듯하다 가라앉았다가 다시 올라왔습니다.
지금도 약간의 흉터가 있습니다.
2019년 8월에 탈모 사진은 너무 아파서 올리지 못했어요. 그때 제가 예민해서 많이 울었어요 ㅎㅎ 7월 말부터 머리가 많이 빠진 느낌이에요. 그러다가 8월 말. 나는 진짜 암 환자처럼 쓰러졌다.
센터에서는 스트레스나 두피 상태로 인한 탈모, 설명할 수 없는 전신질환(이때 정확한 검사를 받았으면 조금 아쉽다.
진작에 진단하고 치료했어야 했는데)이라고 말하는 것 같다.
또한 루푸스병의 증상 중 하나입니다.
다행스럽게도 시술을 통해 머리 안쪽에서 보이던 두피가 다시 자라서 두피가 예전처럼 보이지 않게 되었습니다.
아직은 아기 머리카락처럼 가늘지만 자라고 있습니다.
끝까지 잘 자라서 굵어지도록 해주세요. 2019년 9월 손가락 관절통증과 혈관염증이 발생한 정확한 시기는 기억나지 않는데 이 무렵 갑자기 손가락 관절통증이 찾아와 손가락 끝이 부어오르고 빨갛게 부어오르며 손바닥 어딘가에 멍이 들기도 했다.
빨간색. 무릎과 골반을 포함한 모든 관절이 다쳤습니다.
무릎이 바닥에 닿으면 너무 아파서 자주 다친다.
부어오른 손가락에 약간의 압력을 가해도 아플 수 있습니다.
병뚜껑도 떼지 못하고 처음에는 면역체계에 문제가 있어서 류마티스관절염인줄 알았습니다.
처음에는 아프지 않았지만 지금은 관절도 아프지 않고 손끝과 바닥의 붉은 반점도 거의 사라졌습니다.
(2~3개월 지속되는듯.. 병원가보는건 어떨지..) 나비홍반 외에 발진, 탈모, 관절통, 혈관염, 루푸스등의 증상, 체중감소, 피로, 무기력 , 감수성, 식욕부진, 구강건조증, 원인불명의 근육통(운동후 갑작스런 근육통), 두통(진짜 두통은 거의 없지만 가끔 깨곤 함), 발열, 감기, 사마귀, 다래끼, 각종 염증 . 물론 지금 코로나가 점점 심각해지고 있고, 저도 두렵습니다.
그래서 매우 조심스럽습니다.
나는 대부분의 시간을 집에 있었고 마스크를 벗어야 하는 곳에 가지 않았다.
지금 생각해보면 참 잘한 것 같아요. 사실, 여전히 조심해야 합니다.
이태원클러버들..ㅎ 2020년 3월에 동네내과 혈액검사 몸에 이상이 있는것 같아서 내과에서 혈액검사를 받았습니다.
입마름도 이 시기에 발생합니다.
물론 그때까지는 충분히 병원에 갈 수 있었지만 증상이 왔다갔다했고, 루푸스라는 이 병에 대해 잘 몰랐습니다.
결과는 낮습니다.
재검진을 기다리던 중 검색을 통해 루푸스를 발견하고 보고서를 가지고 부천성모병원에 가서 검사를 받았습니다.
2020년 4월, 몸에 첫 발진이 나타났고, 갑자기 팔에 발진이 나타났습니다.
이전에는 얼굴에만 있었지만 처음에는 팔과 다리에 나타났습니다.
발진은 흐릿하지만 충분히 눈에 띕니다.
그러나 두 번째 발진이 나타난 후에는 아기에 더 가까워졌습니다.
이때는 의사를 만나려 했기 때문에 아무런 치료도 받지 못했습니다.
시간이 지남에 따라 흐려졌다가 다시 어두워졌습니다.
2020년 4월 27일 부천성모병원 1차 진료 중 혈소판 재검사를 위해 혈액종양내과에 다녀왔습니다.
류마티스내과 보고싶다 류마티스내과 교수님께서 이미 혈액종양내과 기본검진 신청을 하셨으니 결과를 보고 얘기하자. 2020년 5월 7일 재검사를 위해 혈액을 채취할 예정이며, 혈액 및 종양 치료, 혈소판, 적혈구 및 백혈구 수치는 여전히 낮지만 골수암이나 백혈병에 대해 걱정하지 마십시오. 3개월 후에 다시 시도하십시오. . 문제가 없다면 6개월. 이렇게 추가하라고 하더군요. 사실 오늘 아침에 온 몸에 발진이 났어요. 아래 사진.. 신기한건 전날 밤에 온 몸이 가렵고 새벽에 모기에게 물렸습니다.
온몸에 심한 발진이 나서 정말 무섭고 슬펐지만 루푸스 증상인 줄 알고 무섭고 슬펐습니다.
둘째, 류머티즘과에 갔다.
루푸스와 증상이 거의 같아 가능성이 매우 높다고 하여 혈액항체검사를 한 후 소변검사를 하는 것이 좋습니다.
혈액 검사? 내가 이미 로그아웃했습니까? 안 돼요. . 다시 뽑아야 했습니다.
그리고 피부 상태를 보고 다시 피부과를 찾았는데 이날도 별 생각 없이 피부과에 가서 생체검사를 받으러 갔다.
근데 저런게 얼굴뿐아니라 온 몸에.. ㅠㅠ 조직검사, 추가혈액검사, 항체검사, 소변검사를 마치고 피부과 약을 먹고 집에 갔습니다.
2주 동안 하루에 두 번 약을 바르는 것은 귀찮은 일이다.
. . 다음주에 빨리 오기를 바랍니다.
. . 다음날 연고를 바르기 전에 시트를 소독하십시오. 싫지만 처음이라 마음이 놓입니다.
간호사는 저에게 많은 질문을 했습니다.
. 나는 당신이 그 권리를 읽었을 것이라고 확신합니다.
. 또 하지 않아도 될 것 같아요 ㅠㅠ 2020년 5월 14일 오늘 3차 시술입니다.
교수는 아무 말도 하지 않았다.
지난주부터 네일 사진이 파랗게 변했어요. . 교수님께 먼저 보여드렸습니다.
잘 기억이 안나는데 3개 항목 모두 양성이고 3개월 정도 약을 먹고 다시 검사를 해보라고 하더군요. (3개월이었나?) 다행스럽게도 마지막 검사 이후로 단백뇨 수치가 감소했지만 안전한 단계는 아니다.
루푸스발진 때문에 자외선을 피해야 해서 비타민D 결핍에 대해 물어보니 할로신정,소론도정,아스피린,위장약,영양제 처방도 해주시고 정말 저렴한 가격에!
) 설명해주셨는데 부작용이 없길 바랄 뿐입니다!
지금도 매년 하고 있지만 6개월로 줄여 쉽게 세인트메리로 옮길 생각입니다.
루푸스가 예외적인 생명과 생명을 헤아린 후 희귀질환 환자로 등록하려고 합니다.
사인할 때 울었어요. 따라서 등록할 때 의료비에 대해 추가로 10% 할인을 받게 됩니다.
다음 주 금요일에 조직 검사 결과와 실밥 제거를 위해 피부과에 갈 예정입니다.
루푸스로 인한 발진일 가능성이 높다고 하더군요. 루푸스 홍반성 루푸스 질환 진단을 받을 때까지 경험했던 홍반성 루푸스 증상과 실험실 기록을 종료합니다.
대신 오늘은 지난 주보다 조금 더 차분하다고 해야 할까요. 물론 슬프지만 지난 주처럼 울지는 않았어요!
저를 걱정해주고 응원해주는 친구와 가족들이 있으니 제가 직접 뽑겠습니다!
여기 계신 모든 분들이 약을 먹지 않고도 효과를 보시고 건강하게 지내셨으면 좋겠습니다.
나는 네가 부러워. 이러한 심신의 고통을 겪어보신 분들만이 오랜 시간 감당해야 할 수도 있으니 많이 힘들고 힘든 일이겠지만 모두 힘내셨으면 좋겠습니다.
